La costituzione del Centro Unico è stata deliberata ormai da molto tempo, ma senza fondi per strutturarla e realizzarla in pieno, ad oggi ancora nulla è stato fatto nonostante il carico aumentato 176 pazienti nel 1996 ai circa 300 che oggi necessitano con cadenza mensile di trasfusione. Il personale e lo spazio disponibile sono insufficenti, e molti degli addetti sono precari finanziati dai fondi usati per l’assistenza quando anche questi stanno esaurendosi...(vedi articolo Il centro: storia e problemi irrisolti).
Dati per gentile concessione del Centro Microcitemie:
Il Grafico espone il numero di sacche di sangue somministrate dal 1997 al 2004. Come si può vedere il numero non è variato sostanzialmente nonostante il numero dei pazienti sia aumentato, questo grazie alle cure e ai nuovi trattamenti (es. farmaci per l'induzione di sintesi Hb fetale).
L'Organizzazione e la programmazione di un Centro Talassemia efficente e completo per questo proposito l'associazione si è sempre battuta. L'importanza di una unità dedicata alla talassemia, come dovrebbe essere strutturata e organizzata
L'organizzazione di una unità di cura per la Talassemia e' utile sia in termini di
funzionalità, sia di costi. I tentativi di trattare molti pazienti affetti da Talassemia in
grandi unità pluridisciplinari (pediatria, oncoematologia, centro trasfusionale) senza
reparti dedicati e' spesso controproducente, poiché la maggior parte delle risorse
sono utilizzate per l'attività' principale dell'unità (pazienti acuti, pazienti oncologici,
attività trasfusionale). In un'unità dedicata alla Talassemia, un medico specialista
esperto in Talassemia sovraintende tutti gli aspetti del trattamento, affidandosi ad altri
specialisti quando indicato. Quelli più comunemente coinvolti sono:
Specialisti in assistenza infermieristica
Cardiologo
Endocrinologo
Diabetologo
Endocrinologo della funzione riproduttiva
Andrologo o ginecologo
Psicologo
Epatologo
Trapiantologo
Il centro dovrebbe essere dedicato, ma non isolato. Lo staff richiede una strutturazione
che consenta possibilità di carriera e promozioni ed il regolare contatto con
altre branche della medicina; diversamente i medici e gli infermieri potrebbero
temere di sprecare le proprie capacità, perdere le opportunità di promozione
e di conseguenza non desiderare di lavorare in un Centro di questo
tipo.
E' essenziale che il ricambio del personale nell'unità venga mantenuto il più
basso possibile, al fine di fornire continuità assistenziale. Lo staff deve
includere una capo sala professionale che supervisioni il personale infermieristico.
L'unità di cura della Talassemia dovrebbe operare su base ambulatoriale ed in
regime di day-hospital, possedere strutture che consentano la trasfusione serale
o notturna in modo da minimizzare gli inconvenienti per la vita sociale dei pazienti.
L'organizzazione dell'unità per la cura della Talassemia in questo modo ottimizza
il trattamento, assicurando il più alto livello di comfort e di vantaggio possibile
per i talassemici e le loro famiglie. E' essenziale che i pazienti affetti da
Talassemia sentano propria l'unità di cura e lo staff medico ha come obiettivo
primario i migliori interessi dei pazienti. Un trattamento a lungo termine implica
la collaborazione tra il paziente, la propria famiglia e l'intera organizzazione
dell'unità di cura al fine di assicurare un trattamento continuo appropriato
ed una vita lunga al paziente trattato.
COME RAGGIUNGERE L’OSPEDALE O.I.R.M/SANT’ANNA DI TORINO
IN AUTO:
Dalla tangenziale provenienti da Milano/ Valle d’Aosta, Asti- Piacenza uscire al cartello “Moncalieri- C.so Unità d’Italia” inserirsi sulla radiale Moncalieri- Torino (C.so Unità d’Italia- C.so Trieste) raggiungendo così Piazza Polonia- C.so Spezia.
L’aeroporto di Caselle dista da Torino circa mezz’ora di automobile. E’ attivo un servizio di bus navetta (corse ogni 30 minuti).
TRAMITE MEZZI PUBBLICI:
IN TRAM: 1 - 18
BUS: 74 – 34 – 35 - 42
TAXI: tel. 011- 679.520
Il Centro Microcitemie è situato al terzo piano dell'Ospedale Infantile Regina Margherita/OIRM Sant'anna in Piazza Polonia 94 a Torino (vedi foto sopra) , seguendo il percorso A dall'atrio principale. Il centro è aperto dal lunedì al venerdì con orario 8,00-16,00 e risponde ai numeri 0113135-291/513.
L'attività ambulatoriale e di diagnosi prenatale si svolge presso l'Ospedale Infantile Regina Margherita, al primo piano passando dall'atrio centrale, dal lunedì al venerdì con orario 8,00-13,00. E' possibile richiedere informazioni o effettuare prenotazioni al numero 0113135031.
Il Centro SQUID si trova nel seminterrato dell'Ospedale S.Anna ed è accessibile seguendo il percorso B dall'ingresso di C.so Spezia 60, la segreteria osserva il seguente orario 8,00-15,00 e risponde al numero 0113134771/fax 0113134590.
Sopra: Antonio Piga, responsabile del centro di Microcitemie dell'ospedale Regina Margherita OIRM Sant'anna
SCRIVI SUL FORUM TALASSEMIA
