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2 Ago 2009
Beta talassemia, la task-force made Unife: Su quali basi poggia il progetto coordinato dal professor Gambari, destinatario di nuovi fondi stanziati da Telethon


lo studio Legale Lazzarini - Rossi - Simione fornisce on line alcuni aggiornamenti sullo stato delle transazioni, sui danni derivati da emotrasfusioni.

8 mag 10
Giornata della Talassemia e Drepanocitosi 8 maggio, Auditorium della Regione Emilia Romagna (viale Aldo Moro 18 a Bologna), incontro di formazione e informazione sulla cura della talassemia e drepanocitosi.


26 mar 10
L'ASSOCIAZIONE TALASSEMICI DI TORINO ACCREDITATA DA PAYPAL
Da oggi, fai la tua donazione di qualsiasi importo in totale sicurezza attraverso Paypal
Grazie per il tuo contributo.


9 feb 10
E' online la pagina facebook dell'Associazione. Cosa aspetti a diventare fan? Novità e aggiornamenti costanti.


15 dic 09
SANT'EUGENIO, ASL ROMA C:PRESENTATO NUOVO DAY HOSPITAL PER TALASSEMIA


5 dic 09
Il Centro Microcitemie del San Luigi organizza un'occasione di incontro e confronto con i pazienti. Si invita alla partecipazione Mercoledì 16 dicembre alle ore 18.00 presso la sala convegni del San Luigi.


14 Ott 2009
Al via la terapia genica per la talassemia, in questi giorni al Memorial Sloan-Kettering Cancer Centre di New York la sperimentazione per sconfiggere la talassemia. Presentazione a Bari.


24 Set 2009
Il decreto sulle transazioni è stato (finalmente) pubblicato. Fonte studio legale Lazzarini di Milano.


1 Apr 2008
IL BIOSUSCETTOMETRO M.I.D.
Messa a punto all'osp. Galliera di Genova la nuova strumentazione per il controllo del ferro nel fegato.


8 mag 2009
Talassemia: un aiuto da staminali Nel 2010 primi test su uomo, tra primi pazienti forse italiani


15 ott 2009
Trapianto midollo a bimbe talassemiche, genitori ricorrono a fecondazione in vitro. Interrogazione parlamentare di Rita Bernardini su norme legge 40.


Luglio 2008
Aggiornamenti legge 210 e risarcimenti danni da emotrasfusioni pervenutoci da nostro legale di riferimento - clicca qui (.doc - Word)


22 lug 2008
LA RICERCA FINANZIATA DA TELETHON Nuovo e importante passo avanti verso la terapia genica della beta-talassemia


12 Agosto 2008
SANGUE EMERGENZA NAZIONALE: In difficoltà anche le Regioni di solito virtuose: Lombardia, Emilia Romagna hanno consumato più del previsto


16 Mag 2008
Novità sulla splenomegalia: Nel processo che porta all'ingrossamento della milza è coinvolto un gene, Jak2, che è noto per essere coinvolto nelle sindromi mielodisplastiche


22 Apr 2008
Risarcimenti - L’INCONTRO DEL 9 APRILE AL MINISTERO DELLA SALUTE


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Mar, 7 Settembre 2010 
La Prevenzione
Alla luce di quanto esposto nella sezione PORTATORI SANI ED EREDITARIETA’, risulta chiaro come la prevenzione giochi un ruolo fondamentale nel tentativo di impedire che la talassemia continui a diffondersi.
Prevenire la talassemia é uno dei principali obiettivi che si vuole raggiungere. In passato nascevano molti bambini talassemici, in questi ultimi anni il numero si é notevolmente ridotto.
Ciò é importante non solo perché viene evitato a numerose persone di vivere con una malattia cronica, ma soprattutto perché un eccessivo incremento annuale del numero dei talassemici acuirebbe le già grosse difficoltà attuali nell'assistenza creando notevoli e gravi problemi di ordine psicologico, sociologico ed economico.
Un semplice gesto può evitare che tuo figlio possa nascere affetto da talassemia e per questo debba sottoporsi a cure e trasfusioni di sangue per tutta la vita.
La prevenzione è un elemento critico di non facile soluzione. Infatti non sempre é sufficiente la conoscenza della propria condizione di portatore sano. Riveste pertanto grande importanza un intervento educativo continuo, volto a creare nella popolazione una coscienza sanitaria, la volontà di difendere la propria salute, la responsabilizzazione di tutti riguardo ai problemi della salute.

La talassemia non capita per caso. Il tuo ruolo di prevenzione è fondamentale ed è sufficiente un prelievo di sangue per sapere se tu ed il tuo partner siete portatori o meno della malattia.


COME PUOI SAPERE SE SEI PORTATORE SANO DELLA TALASSEMIA?


E’ sufficiente un semplice prelievo di sangue.
Gli esami specifici che permettono di determinare la condizione di portatore sano sono:

- esame emocromocitometrico
- elettroforesi dell’emoglobina con dosaggio dell’emoglobina A2
- sideremia


Se sei portatore, fai eseguire gli esami anche al tuo partner.
E’ l’unico modo certo per escludere che tuo figlio possa nascere talassemico.



COPPIE PORTATORI SANI DI TALASSEMIA

Nel caso in cui gli esami specifici abbiano evidenziato che entrambi i soggetti di una coppia sono portatori sani, queste sono le alternative: - decidere di non avere figli propri - decidere di avere comunque un figlio accettando la possibilità che nasca talassemico - decidere di avere comunque un figlio e tramite la diagnosi prenatale, accertare se il bambino sarà sano, interrompendo eventualmente la gravidanza in caso di malattia.
Non sentitevi soli, vi invitiamo caldamente a rivolgervi con fiducia alle strutture indicate nella sezione di Raccolta Link riguardanti la Talassemia.

Leggete inoltre il breve vademecum per coppie di portatori sani.


HAI ANCORA DUBBI O VUOI ALTRE INFORMAZIONI?
La disinformazione e la scarsa conoscenza della malattia di alcuni decenni fa, hanno reso possibile una così vasta diffusione della talassemia. Per evitare che ciò si ripeta non esitare a prendere contatto con noi o con una delle strutture che potrai trovare nell'ampia sezione di Raccolta Link riguardanti la Talassemia.
Inizio pagina
Pubblicato il: 06/08/2004  | Ass. Talassemici Torino © 2004 -

COPPIE DI PORTATORI SANI
Tu e il tuo partner siete portatori sani di talassemia? Volete avere un bambino? Consultate questo breve vademecum per saperne di più.

vademecum per portatori sani
VOLANTINO INFORMATIVO
Ecco in un estratto in formato di file PDF il volantino informativo sulla Talassemia

La Talassemia

PER I PIU' PICCOLI
Ecco in un estratto in formato di file presentazione una delle piccole storie a fumetti sul tema pubblicate in un opuscolo del 1991 "Perche vieni in ospedale" creato per il Centro Microcitemia dell'ospedale Regina Margherita di Torino per spiegare ai più piccoli la Talassemia.

Perche vieni in ospedale?
CENTRO DI PREVENZIONE DI TORINO Prevenzione talassemia e altre emoglobinopatie: consulenza genetica presso il Centro Microcitemie al 3° piano dell'A.S.O. San Luigi di Obassano, Ubicazione Regione Gonzole, Orbassano (10043)

AMBULATORIO PORTATORI:
il Lunedì e Mercoledì 8,30-11,00

AMBULATORIO COPPIE A RISCHIO E DIAGNOSI PRENATALE
Il Lunedì, Mercoledì e Venerdì: 8,30-12,00

Prenotazioni ambulatoriali:
direttamente presso il Centro Microcitemie dal Lunedì al Venerdì Ore 9 - 15
Prenotazioni telefoniche:
Tel. Ambulatori 0119026851 dal Lunedì al Venerdì Ore 9 - 15