Utente
Password
2 Ago 2009
Beta talassemia, la task-force made Unife: Su quali basi poggia il progetto coordinato dal professor Gambari, destinatario di nuovi fondi stanziati da Telethon


lo studio Legale Lazzarini - Rossi - Simione fornisce on line alcuni aggiornamenti sullo stato delle transazioni, sui danni derivati da emotrasfusioni.

8 mag 10
Giornata della Talassemia e Drepanocitosi 8 maggio, Auditorium della Regione Emilia Romagna (viale Aldo Moro 18 a Bologna), incontro di formazione e informazione sulla cura della talassemia e drepanocitosi.


26 mar 10
L'ASSOCIAZIONE TALASSEMICI DI TORINO ACCREDITATA DA PAYPAL
Da oggi, fai la tua donazione di qualsiasi importo in totale sicurezza attraverso Paypal
Grazie per il tuo contributo.


9 feb 10
E' online la pagina facebook dell'Associazione. Cosa aspetti a diventare fan? Novità e aggiornamenti costanti.


15 dic 09
SANT'EUGENIO, ASL ROMA C:PRESENTATO NUOVO DAY HOSPITAL PER TALASSEMIA


5 dic 09
Il Centro Microcitemie del San Luigi organizza un'occasione di incontro e confronto con i pazienti. Si invita alla partecipazione Mercoledì 16 dicembre alle ore 18.00 presso la sala convegni del San Luigi.


14 Ott 2009
Al via la terapia genica per la talassemia, in questi giorni al Memorial Sloan-Kettering Cancer Centre di New York la sperimentazione per sconfiggere la talassemia. Presentazione a Bari.


24 Set 2009
Il decreto sulle transazioni è stato (finalmente) pubblicato. Fonte studio legale Lazzarini di Milano.


1 Apr 2008
IL BIOSUSCETTOMETRO M.I.D.
Messa a punto all'osp. Galliera di Genova la nuova strumentazione per il controllo del ferro nel fegato.


8 mag 2009
Talassemia: un aiuto da staminali Nel 2010 primi test su uomo, tra primi pazienti forse italiani


15 ott 2009
Trapianto midollo a bimbe talassemiche, genitori ricorrono a fecondazione in vitro. Interrogazione parlamentare di Rita Bernardini su norme legge 40.


Luglio 2008
Aggiornamenti legge 210 e risarcimenti danni da emotrasfusioni pervenutoci da nostro legale di riferimento - clicca qui (.doc - Word)


22 lug 2008
LA RICERCA FINANZIATA DA TELETHON Nuovo e importante passo avanti verso la terapia genica della beta-talassemia


12 Agosto 2008
SANGUE EMERGENZA NAZIONALE: In difficoltà anche le Regioni di solito virtuose: Lombardia, Emilia Romagna hanno consumato più del previsto


16 Mag 2008
Novità sulla splenomegalia: Nel processo che porta all'ingrossamento della milza è coinvolto un gene, Jak2, che è noto per essere coinvolto nelle sindromi mielodisplastiche


22 Apr 2008
Risarcimenti - L’INCONTRO DEL 9 APRILE AL MINISTERO DELLA SALUTE


Scrivi qui
Invia 
Regole Mailing List 
Ultimo Messaggio
TRANSAZIONI
L'avv. Remigio Marengo in data 28 luglio ci ha comunicato...
del 4/8/2010
RACCOLTE FONDI     
CONTATTACI      
 SCRIVI SUL FORUM TALASSEMIA
Segnala questo sito ad un amico  
Aggiungi questo sito ai tuoi preferiti 
Thalassemia International Federation
Google

Scarica Adobe Acrobat
  
Mar, 7 Settembre 2010 
LO SQUID a torino
SQUID: a Torino un apparecchio per quantificare il ferro. Primo in Italia, secondo in Europa e terzo nel mondo:

Dal 2000 è l'unico centro italiano ove è possibile eseguire la quantificazione non invasiva del ferro corporeo tramite Biosuscettometria Magnetica SQUID; al momento sono stati eseguiti più di 10000 esami su pazienti provenienti da tutta Italia e dall'estero per l'inquadramento diagnostico/terapeutico di talassemie,emoglobinopatie ed altri disordini del metabolismo del ferro (emocromatosi genetiche e secondarie, epatopatie, neoplasie…). Da qualche mese è disponibile un nuovo apparecchio per la valutazione non invasiva della fibrosi epatica tramite elastometria ad ultrasuoni (FIBROSCAN).


Vai alla pagina: INFO UTILI SULLO SQUID

Come già accennato, l'accumulo eccessivo di ferro nei principali organi dei malati di talassemia è responsabile delle complicazioni tipiche della malattia (cardiopatia, epatopatia, endocrinopatie).
La determinazione dei livelli di ferritina sierica (indicatore del ferro nel sangue) è utile, ma questa può presentare variazioni anche importanti e non direttamente correlate all'accumulo di ferro.
Inoltre la ferritina non è un reale indicatore dell'accumulo a livello dei tessuti, e usata da sola, può portare ad un'errata metodologia terapica chelante a causa della sopravvalutazione o sottovalutazione della reale entità dell'accumulo negli organi.
Se in un primo tempo per la determinazione del deposito del ferro ci si affidava a metodi come la biopsia epatica, con il passare degli anni è stata sviluppata un'importante strumento diagnostico più preciso e non invasivo denominato SQUID (Superconductive QUantum Interference Device).
Questa macchina misura direttamente le proprietà magnetiche della ferritina e della emosiderina, non risente dell'influenza di fattori quali cirrosi epatiche o fibrosi (come avviene per la biopsia) e valuta l'accumulo ferroso al livello centrale dell'organo e non solo perifericamente.


Fino a 4 anni fa esistevano soltanto due apparecchi Squid dislocati presso Amburgo (Germania) e Cleveland (USA), fino a che non venne creato a Torino il Centro Squid presso l'ospedale Regina Margherita, sotto il coordinamento del Dott. Piga.

Lo Squid di Torino è l'esponente più recente dei biosuscettometri di nuova concezione: grazie ad alcune migliorie tecniche è stato possibile aumentare il grado di accuratezza e precisione delle misurazioni, rendendo inoltre possibile l'estensione della tecnica diagnostica perfino sui bambini.
Lo Squid è posto nel cortile della struttura ospedaliera, in una struttura appositamente realizzata, per la realizzazione della quale si è posta particolare attenzione, dalla scelta dell'ubicazione a quella dei materiali, al fine di ridurre al minimo le possibilità di inquinamento elettromagnetico.

Operativo dal 21 giugno 2000, lo Squid è un'efficace metodo diagnostico utilizzato non solo dai talassemici ma anche per altre importanti applicazioni:

- valutazione dell'efficacia di chelanti sperimentali a breve e medio termine
- valutazione del ferro nei pazienti drepanocitemici e microdrepanocitemici
- valutazione del ferro nei pazienti affetti da talassemia intermedia
- valutazione del ferro in pazienti affetti da anemie congenite, mielodisplasie o anemie emolitiche
- diagnosi dell'emocromatosi ereditaria
- regolazione delle terapie con salassi
- quantificazione del ferro nelle patologie a carico del fegato
- preparazione alle terapie antivirali nelle patologie epatiche
- monitoraggio del trapianto di midollo osseo
- preparazione al trapianto di fegato e follow up post-trapianto


Va inoltre ricordato che il centro Squid di Torino è diventato punto di riferimento non solo per i pazienti piemontesi, ma di tutta Italia. Il costo di circa 750.000 euro sostenuto per l'implementazione del Centro Squid ha certo avuto piena giustificazione nei benefici tratti da tutti i pazienti talassemici che vi si rivolgono oltre alle altre molteplici applicazioni alle quali si presta.

Come è eseguito l'esame Squid?

Desideriamo tranquillizzare subito chi non lo hai mai fatto: l'esame Squid non è doloroso e non deve fare paura. Il suo svolgimento è estremamente semplice: prima dell'esame vero e proprio viene misurata la massa corporea oltre al peso.
Quindi il paziente viene fatto adagiare con il fianco destro rivolto verso l'alto su un lettino capace di prendere l'esatta forma del corpo in modo da permettere l'assoluta immobilità durante lo svolgimento dell'esame.
A questo punto viene eseguita una ecografia epatica (un sensore appoggiato sul fianco destro) per valutare la morfologia del fegato ed individuare un riferimento per il puntamento dello Squid.
Terminata l'ecografia il lettino su cui è adagiato il paziente viene portato sulla verticale del sensore dello Squid, e l'esame ha inizio. Il sensore (un disco nero di morbida gomma) viene portato a contatto del fianco facendo una lieve pressione. Questa operazione è ripetuta 4 o 5 volte (è richiesto al paziente di inspirare a fondo e trattenere qualche istante il fiato) al termine delle quali lo Squid è terminato.
Durante questa fase la macchina emette un ronzio, segno del suo funzionamento. Il tutto si svolge indicativamente in 20 minuti e la presenza dei medici nello stesso locale è costante ed attenta. Una prima indicazione dell'esito può talvolta essere fornita già al termine dell'esame oppure dopo un'attenta valutazione dei medici.

L'apparecchio di Torino rappresenta l'ultima generazione. Il meglio che oggi il mercato e la ricerca scientifica possono offrire in termini di accuratezza e la precisione delle misurazioni, con l'estensione dell'applicabilità della metodica anche in bambini molto piccoli.
COSA PREVEDE LA PROCEDURA DELL ’ESAME SQUID NEL DETTAGLIO:
La prima fase dell’esame consiste in un’ecografia (durata: circa 15 minuti) volta a ricercare la posizione più appropriata per eseguire la misurazione SQUID. Verrete adagiati su un materasso pneumatico e, con l’aiuto di alcuni cuscini speciali, una volta trovata la posizione idonea, verrete “bloccati” tramite l’estrazione dell’aria dallo speciale materasso che assumerà la forma del vostro corpo in una posizione il più possibile confortevole.
Il posizionamento sarà laser-guidato (sul soffitto è inserito un laser a croce che farà da guida durante l’intera fase). Nel corso dell’ecografia verrà calcolata la distanza cute-fegato e la geometria dell’organo. Verrà fotografata la posizione finale (il volto non verrà ripreso) e ciò risulterà molto utile nel caso di esami successivi.
La seconda fase dell’esame (durata: circa 15 minuti) è rappresentata dalla misurazione SQUID vera e propria. Il lettino su cui siete adagiati verrà spostato e sollevato verso l’estremità della macchina su cui è applicato un cuscino ad acqua che verrà riempito ed appoggiato sul vostro addome. Il peso approssimativo del cuscino è di circa 7 kg e la temperatura dell’acqua di 37*. Vi verrà poi richiesto di trattenere il respiro per circa 10 secondi durante la misurazione che verrà ripetuta più volte. Alla fine si procederà ad una o due misurazioni eseguite con le stesse modalità ma senza il cuscino ad acqua.
La terza ed ultima fase (durate: circa 15 minuti) prevede una nuova ecografia dell’addome per valutare con precisione il volume del fegato. Si effettua sempre sotto la guida del laser spostando il piano del letto di 2 cm per ogni scansione. Il volume del fegato risulterà dalla somma di tutte le scansioni eseguite.
E’possibile eseguire la misurazione anche sulla milza (se il suo volume è sufficientemente grande). In tal caso, dopo aver fatto riposare il paziente, si procederà dall’inizio.
Al centro SQUID è situata l'apparecchiatura per la nuova metodologia per la valutazione non invasiva della fibrosi epatica
CALIBRAZIONE “SQUID”

Tra il 29 ottobre e l’8 novembre 2004, 6 pazienti in cura presso il Centro Microcitemie hanno partecipato ad uno studio volto alla verifica della taratura dei 3 Squid attualmente funzionanti nel mondo (un quarto macchinario, sito a New York, non è stato ritenuto affidabile a causa della vetustà e dello spostamento subito da Cleveland). Questo studio si prefigge lo scopo di accertare che le misurazioni effettuate per mezzo dei diversi apparati Squid siano comparabili ed in che misura, a tutto favore di una attenta valutazione dei risultati che questi importanti macchinari danno e quindi a tutela della salute dei pazienti che vi si rivolgono per molteplici patologie, non ultima la talassemia.

Studio SQUID novembre del 2004
Inizio pagina
Pubblicato il: 07/07/2004  | Ass. Talassemici Torino © 2004 -
Immagine dell'apparecchiatura installata ed operativa a Torino, situato in locali appositamente predisposti, nel sotterraneo dell’Ospedale S.Anna ed è accessibile seguendo il percorso B dall'ingresso di C.so Spezia 60. Sotto l'immagine dello SQUID situato all'ospedale di New York Manhattan's Columbia Presbyterian Medical Center

DAL CONGRESSO SOSTE DEL DICEMBRE DEL 2000
Ecco un estratto in formato di file pdf il Notiziario SOSTE sul tema, pubblicato nel dicembre 2000.

Notiziario SOSTE
PER APPROFONDIRE:

[...]corrisponde verosimilmente all'effettivo sovraccarico nell'organismo del paziente e potrebbe essere letto secondo questa classificazione:
fino a 400 mcg/g normale
tra 400 e 1000 mcg/g lieve
tra 1000 e 2000 mcg/g moderato
oltre 2000 mcg/g severo [...]
www.emocromatosi.it - Biopsie Magnetiche
Da un'articolo del giornale EX Nel 2002 scriveva:"Ma...vale la pena fare lo SQUID?"
Questa è la domanda più ricorrente che ci si sente fare ogni volta che si affronta il problema della diagnosi dell’accumulo di ferro nel fegato. La stragrande maggioranza dei ragazzi thalassemici non si sa dare una risposta e se poi va a chiedere ai propri referenti medici; non sempre, ma spesso la risposta è la seguente, laconica e ultimativa: “ Lo squid non serve a niente “. Ed a fare simili affermazioni non sono solo i disinformati di professione, ma anche chi dovrebbe avere imparato un tale bagaglio di cognizioni da essere opportunamente informato sulla faccenda. A noi sembra tanto di rivivere l’antica e sempre nuova favola della Volpe e l’uva. Come molti di voi sapranno lo SQUID consiste in una metodica non invasiva che ci permette di valutare con estrema precisione l’accumulo di ferro nel fegato. “ Ebbene, dopo che so che ho un certo accumulo di ferro nel fegato, che faccio?” mi sembra di sentire da tanti di voi. Bella domanda! Proverò a dare una possibile risposta. C’è un ragazzo, uno come tanti di voi che da anni viaggiava, come dir si vuole, con una ferritina tra 1500 e 2000. Si è sempre rigorosamente chelato ed il suo quadro clinico risulta più che soddisfacente. Ha raggiunto i 10 anni di vita e nulla lascia sospettare in lui, per l’aspetto esteriore, la patologia thalassemica. Insomma uno dei tanti ragazzi affetti da questa malattia, ben curati sotto ogni aspetto. A gennaio scorso i medici che lo hanno in cura decidono di mandarlo a Torino dal Dott. Antonio PIGA per un esame SQUID, appunto. Saprete infatti che in Europa esistono solo due apparecchiature di quel genere, una ad Amburgo ed una, (molto più moderna) da pochi mesi, al Regina Margherita di Torino. La visita di rito confermava nel ragazzo il quadro clinico ottimale che già si conosceva, ma una accurata e rigorosa lettura SQUID rivelava un accumulo di ferro superiore a 4.000. Il dato della Ferritina era quanto mai fuorviante in questo, come in tanti altri casi, purtroppo. Non vi sto a dire la sorpresa del ragazzo e della famiglia, ed il momentaneo sconforto dinanzi una nuova e scioccante realtà. La situazione era ancor più preoccupante, al pensiero di quanti anni erano passati, prima della odierna scoperta. Il Dott. PIGA è stato, come sempre, estremamente professionale e per prima cosa ha cercato di tranquillizzare la famiglia, prospettando tutta una serie di interventi per aggredire con più efficacia l’accumulo di ferro. La moderna terapia di chelazione offre oggi una ampia gamma di modulazione d’intervento. E nuove possibilità, completamente ignorate dalla famiglia ( che pure è ritenuta bene informata) sono a disposizione di quei medici che viaggiano con una marcia in più e che non si adagiano sugli allori. Questi sono quei medici che guardano sempre in avanti e che, ad onta delle critiche che spesso si attirano per le loro sperimentazioni innovative, sono riusciti a dare ai pazienti thalassemici, una migliore qualità ed una più lunga spettanza di vita. Alcune di queste sperimentazioni sulla chelazione sono in itinere e noi speriamo di potervene parlare al più presto, aumentando così la nostra e la vostra fiducia nel futuro. Ma tornando allo SQUID ed alla vicenda di quella famiglia di cui si sta parlando, credo di potere affermare per esperienza che il caso non sia isolato e che troppa fiducia è stata riposta nei decenni ai dati della Ferritina e della Biopsia Epatica. Per non parlare di chi sostiene, ancora oggi, di sapere valutare l’accumulo di ferro nel fegato con la Risonanza Magnetica. Fino a che punto arrivi la ignoranza di certi medici è davvero sorprendente, e tutto ciò a discapito della salute dei loro poveri e malcapitati pazienti. Tutti sappiamo che di Thalassemia non si muore, ma delle patologie connesse alla malattia. L’accumulo di ferro e le sue dirette conseguenze, sono la reale causa di morte. Oggi possiamo dire a ragione che esistono mezzi e metodiche efficaci per combattere l’accumulo di questo metallo. E’ finita l’era in cui il thalassemico considerava se stesso come un condannato senza appello. Tutto questo fa parte del passato, basta accedere, come è diritto di ognuno di voi, al meglio che la medicina mette oggi a vostra disposizione. Spronate i vostri medici a contattare il centro SQUID di Torino, esigetelo, contro ogni opposizione oscurantista. Il ragazzo che abbiamo preso ad esempio ha iniziato subito con la nuova modulazione d’attacco al ferro e già i primi dati della sideruria confermano l’efficacia delle metodiche. Tra sei mesi tornerà a Torino per una verifica, ma ormai i segnali positivi sono evidenti.