L'Associazione Talassemici di Torino sorge nell'ormai lontano 8 giugno 1975, come organizzazione non lucrativa di utilità sociale,
per volontà di un gruppo di genitori di figli talassemici, con lo scopo di
fornire un'adeguata informazione, perché non nascessero più bambini malati di
talassemia.
Sotto la guida del primo presidente, il colonnello De Salvia, (attualmente
Generale in congedo) l'Associazione intraprese varie iniziative volte a
diffondere la coscienza e la conoscenza della talassemia presso la
popolazione. Era quello, un periodo in cui ancora non esisteva sensibilità (ed ancor meno la conoscenza) al problema; inoltre la situazione per gli allora
giovani pazienti era difficile: la carenza di sangue era un problema gravissimo ed i medici (uno dei primi fu la Dott.ssa. Wilma Gabutti) esortavano i genitori a ricercare donatori di sangue idonei per le trasfusioni che avrebbero permesso ai loro figli di
sopravvivere. Una quarantina di genitori si promisero di attivarsi e di
fronte al notaio Restiva costituirono l'Associazione.
Ricorda Donato Resta, ultimo genitore ancora militante all'interno del
direttivo: "Ci attivammo per attaccare gli avvisi alle bacheche delle
aziende ed in fabbrica”. La risposta fu immediata: “conobbi Eduardo Papurella, un
donatore dell'AVIS, il quale mi fece conoscere il Presidente comunale della loro
Associazione, Massimo Rua, un uomo che valse tanto oro quanto pesava per
l'operato che svolse".
La prima grande iniziativa dell'Associazione fu lo screening del 1976 al
salone dell'automobile di Torino. Questo importante strumento d'informazione
venne utilizzato anche presso le classi quarte e quinte delle scuole
elementari torinesi, permettendo di individuare i portatori sani della
malattia e dare informazione alle famiglie. Il risultato finale riscontrò che il 5%
della popolazione era affetto dal Morbo di Cooley.
Questo progetto impegnò l'Associazione negli anni '77 e '78 e fu possibile
grazie al prezioso supporto della Dott.ssa Gabutti, del Sig. Massimo Rua
(massimo esponente dell'AVIS di Torino) e della Sig.ra Rosalba Molineri
(Assessore alla Sanità del Comune di Torino).
Tutti gli anni '80 hanno visto costantemente impegnata l'Associazione nella
promozione dell'informazione sulla malattia, cercando ospitalità in numerosi
eventi locali.
Alla festa dell'unità nazionale del 1981 a Torino, fu organizzato in collaborazione ocn l’AVIS lo stazionamento di 3 autoemoteche: fu uno degli strumenti che assicurò centinaia di donatori stabili in Piemonte.
Sensibile alle realtà extraregionali, l'Associazione si rese promotrice, in
collaborazione con il Presidente dell'AVIS di Torino e l'Associazione sarda
di Rivoli, di un accordo che prevedeva (ed è rimasto tutt'ora attivo) la
donazione di preziose unità di sangue alla regione Sardegna, spesso
penalizzata da una grave carenza.
E ancora con la giunta Novelli, l'allora Assessore alla sanità Rosalba
Molineri, la Dott.ssa Wilma Gabutti ed il sig Rua, l'Associazione avviò per 3
anni consecutivi una ricerca nelle scuole di quarta e quinta elementare per
scoprire i portatori sani di Thalassemia.
Nel 1985, l'Associazione, ormai riconosciuta a livello nazionale, prese
parte alla riunione nazionale della Associazioni Italiane di talassemici,
dalla quale ebbe origine la "Fondazione Progetto Guarigione" (poi rinominata in
"Fondazione Giambrone").
Nel 1988 il presidente AVIS Rua Massimo e l'allora presidente dell'associazione
Silvano Fassio interpellarono i dirigenti della Stratorino ed
ottennero l'intero ricavato della gara podistica (108 milioni delle vecchie
lire), con il quale fu possibile finanziare 4 borse di studio della durata
di due anni ciascuna.
Nei primi anni '90, affrontando non poche difficoltà, l'operato
dell'Associazione rese possibile la stipula di un protocollo d'intesa con
gli enti sanitari locali per la creazione di un Centro Unico di riferimento
per la cura della talassemia. Tra i risultati più importanti che seguirono
ricordiamo la distribuzione in comodato d'uso dei microinfusori di nuova
generazione e l’avvio del progetto d'implementazione (anche grazie al contributo del Dott. Piga e della Dott.ssa Gabutti) dell'apparecchiatura SQUID, la quale ha apportato
notevoli benefici in termini sanitari ma anche economici per chi era
costretto a lunghe trasferte (Amburgo in Germania) per sottoporsi all'esame
specifico.
Dalla seconda metà degli anni novanta sino ad oggi, l'Associazione è stata
gestita interamente da ragazzi talassemici, memori degli sforzi che alcuni
genitori hanno così generosamente perpetrato ed ancora impegnati nel
conseguimento dei migliori risultati per tutti i talassemici.
- In formato PDF (1,30 Mb) una presentazione del 27 nov 2005 sui trent'anni dell'associazione.
1975 -2005: 30 ANNI DI STORIA
Gli anni sono trascorsi, ormai trenta, ed i nostri bambini sono diventati adulti. E' stato fatto davvero tanto, ma il tempo ci presenta nuovi ostacoli: su tutto le carenze strutturali del Centro di Microcitemie e di conseguenza il forte desiderio di far nascere un Centro Unico davvero completo per la cura della Talssemia in Piemonte. Gli ultimi anni hanno messo a dura prova le forze dell'Associazione, ma sono certo che i nostri "ragazzi" sapranno reagire con tenacia, speranza e volontà. "Io, come unico genitore rimasto nel Direttivo, sento di poter incoraggiare tutti coloro i quali vorranno interessarsi alle nostre attività, certo che non sarò mai stanco di lottare".
Donato Resta
Socio Onorario Fondatore
Associazione Talassemici di Torino
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